青岛双胞胎患罕见肝病 弟弟切脾仍难治哥哥随时发病

    俩儿子双双患上重病

    两个孩子3岁时，曲家的生活出现转折。两兄弟常常感冒，曲立勇说：“我们家离八医近，那时候几乎一个月就要跑一趟八医，兄弟俩发烧越来越频繁，我们去医院检查，医生说没啥大问题，用了一段时间药，就基本没再犯病。 ”好景不长，又过了一年，兄弟俩又出现感冒，且脸色苍白，甚至偶尔会流鼻血。其中弟弟祥祥病情更严重。 “我们到儿童医院检查，发现两个孩子的多项血液指标都很低。医生怀疑是白血病，建议我们去北京儿童医院检查。 ”曲立勇说，北京之行让全家人异常绝望，双胞胎查出患上了比白血病更可怕的罕见病，名为先天性肝内胆管扩张，且根本没有有效的治疗手段，只能用药物维持生命。

    自从病情确诊之后，曲立勇夫妇把所有精力都投入到两个孩子身上，曲立勇辞去了工作，在小区当起了物业管理员，就为了时刻都能照顾孩子。在即墨鞋厂工作的闫志华本来可以住在工厂宿舍，但为了每天都能见到儿子，她每天都会奔波于即墨和李沧之间。“这几年时间里，明明的身体挺健康，可祥祥的病情却越来越严重，药物每天不断。 ”

    五年弟弟再没长个子

    5年前，曲立勇渐渐发现，从小就一模一样的两个孩子慢慢开始变了，哥哥明明个头蹿了起来，身板也变壮了，吃饭胃口也好；而弟弟祥祥始终不长个，整天挑食没食欲，而且肚子越来越大。到现在，两兄弟身高差了一头，模样也相差不少，看到原本同样健康的两个儿子差距越来越大，曲立勇和闫志华只能背着两个孩子偷偷哭泣。“有时候我们一家四口出去，许久没见的朋友看见两个孩子都会觉得诧异，双胞胎怎么变成这样了？ ”

    1个月前，祥祥突然肚子疼，两天之内，肚子就胀得特别大，而且脸色就像一张白纸。曲立勇夫妇吓坏了，赶紧把祥祥送进青医附院小儿外科，检查发现，祥祥各项血液标准都处于最低值，如果再晚入院就可能会死亡。由于肝内部胆管不断扩张，已经产生并发症，祥祥出现了脾亢症状，脾脏增大了3倍多，已经把肝脏包围，并不断撑大肚子，手术切除脾脏刻不容缓。