雪夜捡回女婴当亲闺女 为治病倾家荡产(图)

雪夜捡回女婴当亲闺女 为治病倾家荡产

    戈谢病目前尚无法根治

    戈谢病（曾称高雪病），是一种十分罕见的隐性遗传性疾病。据估计，我国的发病率在1/200,000～1/500,000之间。戈谢病患者由于缺乏一种葡萄糖脑苷脂酶，常表现为多系统的脂质沉积，会累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。主要发病部位在骨骼或关节、肺脏、中枢神经系统、眼部等。主要症状有病理性骨折、呼吸困难、

多种强直、痉挛、眼球运动失调。临床上，戈谢氏病发病在婴儿时，表现为出生后即有肝大脾大，且3～6个月时已很明显，有吸吮、吞咽困难生长发育落后表现。神经系统症状突出，最后变为软瘫，易并发感染。由于病程短暂，多数患儿于婴儿期死亡。戈谢病目前尚无法根治，患者需要终生使用药物治疗。但是，此种药物费用非常昂贵，平均每月需要10多万人民币，我国也尚未为罕见病建立任何医疗报销制度，绝大多数家庭都难以承担。

    爷爷睡梦中哭醒

    “回去还得想办法解决小雪的治疗费用。”韩通宝说，得知自己是在为养女治病花这么多钱，亲戚朋友们都不支持他这么做。“本来就是在门口捡的，不是亲生的也已经花十几万了，也尽心了，别再管了。”许多亲友这么劝韩通宝。但韩通宝一家人都坚持要继续给小雪治病。“给小雪治病花费很大，我们家也因此欠了不少债，但钱是可以慢慢挣的，孩子的命却只有一次，要是没了，可就真没了。”韩通宝的父亲对儿子的做法非常支持。72岁的韩老汉说，如果小雪真是自己的孩子，也许他们就抱回家不救了。“可孩子是人家的，人家放在咱门口，就是相信咱们，咱们要对得起孩子亲生父母。”韩老汉和韩通宝商量，如果再借不到钱就去借高利贷。韩通宝把小雪的百岁照拿来给记者看，韩老汉赶紧侧背过身，不敢看孙女的照片。“小雪住院之后，我和她奶奶心里难受啊，这么好的个孩子，遭这份罪。”因为思念孙女，韩老汉每天晚上睡觉都会梦到小雪，有时候会喊着小雪的名字哭醒过来。