我们在青岛，我们是星星的孩子，请多多关照......

我们是“来自星星”的孩子

我们在青岛

我们从出生时就要跟障碍作斗争

甚至与之相伴一生

可能大家会对我们有一些误解

你愿意走进我和我的家庭

听听关于我们的故事吗？

我是一位五岁孩子的妈妈，孩子在两岁半的时候发现异常，为了陪同治疗辞去护士工作，一年大概20万的花销，为了日常开支，丈夫还在继续工作。我知道，我的孩子不是不想做好，只是行为方式不一样，需要更多的耐心和包容。

我是一位四岁孩子的爸爸，孩子在一岁多的时候确诊，整个家庭为了给孩子做康复，完全打碎了对生活预期的构建。我们无法控制孩子天生的身体状况，作为父母，我们只能做好花架，培土浇水，让他们尽可能的茁壮成长。

我的儿子四岁了，确诊的时候妻子正怀着二胎，可能有的人能承受一个小孩是这样，但是能承受两个小孩是这样吗？为了陪孩子康复，放弃晋升机会，一切以孩子优先，甚至还曾想过我死的时候带他一起走。

我是一位五岁孩子的妈妈，陪伴孩子干预两年多了，有时候也会觉得累，有种没有尽头的感觉，但是看到孩子一点点的在进步，还是觉得再辛苦也值得，不管现在怎么样，我都会陪着孩子一起努力。

以上四位爸爸妈妈是我们对话的真实案例

他们就在青岛

据统计，

在我国每100个孩子中，就有1个孤独症儿童。

“我们一样 但是又不一样”

我们一样，都是父母的掌上明珠

我们又好像跟别的小朋友不一样

有的或许面无表情，眼神无光

有的可能对别人的话语充耳不闻

有的仿佛对周围的事物视而不见

有的或许一直在重复刻板的动作

有的会突然的情绪激动或放声大哭

所以很多人都躲着我们

甚至害怕我们

其实我们只是不会表达

或者说不能用普通人的方式来表达

或许，我们只是来自另一个“星球”

暂时没有学会和你们沟通

而已

“我一遍一遍地练习 和大家一样努力过好自己的生活”

对你们来说轻而易举的事情

可能是我终其一生也难以掌握的

你们也许无法想象

为了能听懂一个指令

我可能要反复训练好几天

为了能表达出我的需求

可能要跨越无数道艰难“关卡”

我不是不听话的孩子

只是暂时还听不懂你所说的话

对你来说，可能根本不会去留意的声响、触碰

对我来说，可能都是一种煎熬

我可能会因为害怕或困惑

表现出过度紧张和烦躁的行为

那或许是我被迫做出的自我防护

如果有一天你遇到像我一样

会自言自语、重复动作的孩子

请多一点体谅和耐心

或许他们只是暂时还没学会

或者只是有自己专属的表达方式

“孤独症 并不是一件可耻的事情”

孤独症，专业名称为孤独症谱系障碍（ASD），又称为“自闭症”，以社会交往障碍、沟通交流障碍、局限的兴趣和刻板与重复行为方式为主要表现症状，目前没有任何药物能够治疗。孤独症不是心理问题，而是神经发育障碍。

孤独症是被“浪漫化”的疾病，孤独症的孩子被称为“星星的孩子”，是因为这些孩子在沟通交流中，似乎有一套不被常人理解的“来自其他星球”的思维模式，但他们的生活并没有我们想象中浪漫，每一个孤独症儿童的确诊，都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复带来的巨大心理与经济压力。

他们不全是行为古怪的天才，有天赋的孤独症的孩子比例并不高，一部分孤独症孩子即使经过长年训练也无法融入社会，甚至连穿衣吃饭等正常生活都难以完成。

在青岛

我们不是几个人

而是一个庞大的群体

我们从出生时就要跟障碍作斗争

我们也想去青岛的海边尽情玩耍

也想像你们一样认识很多新朋友

跟小伙伴们一起开心的打闹嬉戏

学习很多新知识，掌握很多本领

也想在属于我们的人生里闪闪发光

在即将到来的“世界孤独症日”

希望能有越来越多的人关注这个群体

用你们的善意，为我们点亮一片星空

让我们的与众不同

看起来没什么不同

我们的故事讲完了

如果可以，如果你们愿意

请多多关照

我们这些“来自星星”的孩子和家庭

谢谢