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救命药驾到小雪重新展笑颜 青岛市民7天接力寻药(图)

来源:青岛早报-- 2012-11-09 07:09:49 字号:TT

救命药驾到小雪重新展笑颜 青岛市民7天接力寻药

救命药驾到小雪重新展笑颜 青岛市民7天接力寻药

    昨日,韩通宝作为小雪的监护人,在病情告知签字书上签下自己的名字,同意医院使用“思而赞”药品为小雪治疗戈谢病。据介绍,由于戈谢病非常罕见,儿童医院也是首次使用这种药品为戈谢病患者治疗,而且药品本身对两岁前戈谢病患者用药后的过敏反应没有详细报告,因此医务人员对此非常谨慎。下午2时许,网名为“房产隐形人”的热心市民为小雪从北京买回的“救命药”

缓缓注入小雪体内,至记者发稿时,小雪身体一切正常,没有出现令人担心的不良反应。

    韩通宝一路很兴奋

    下午1时许,韩通宝早早就从红岛家中赶到妇女儿童医院,在重症监护室门口等待。“医生上午就给我打电话了,说小雪注射前需要和家长再说明一下病情,并且要我签字同意后才能用药。”韩通宝通过重症监护室的对讲门铃给里面打了个电话,医生让他在外面等一会。此时,重症监护室的门正好打开,韩通宝赶紧跑到门边,在门口往里张望,想看一看小雪影子。“医生在电话中跟我说,这种药在使用中有潜在风险,可能会出现不良反应,因此要和我详细说说小雪的病情和药品的情况。”韩通宝说,得知小雪患上戈谢病后,他一直盼望着能有治疗这种罕见病的药品,这次终于要给小雪用上这种药了,他一路上非常兴奋。“小雪的奶奶爷爷也很高兴,小雪患病半年来,老两口第一次露出笑脸。”

    签字同意用药

    重症监护室医生将韩通宝叫到家属谈话室,拿着思而赞药品说明书和病情告知签字书和他单独交谈。记者透过谈话室门口的小玻璃窗看到,医生介绍小雪病情时,韩通宝将身子尽量向前探,试图仔细听清医生说的每一句话。由于小雪病情特殊,再加上这次用的药物也是首次使用。医生在谈话室和韩通宝交谈了10多分钟,最终,韩通宝郑重地在签字书上签上自己的名字。韩通宝走出谈话室时,记者留意到,他的前额挂了一层细细的汗珠。

    小雪用药有风险

    “医生和我说了一些思而赞药品的潜在风险,治病就得有风险,我同意给小雪注射。”韩通宝说,他在签字书上写了家长了解患者病情,同意医院给小雪使用思而赞治疗。韩通宝告诉记者,他在医生提供的药品说明书上看到,这种药品对患者会产生不同的不良反应,由于戈谢病本身就是罕见病,而能使用这种药品治疗的患者更少,因此说明书中只列举出2至16岁戈谢病患者用药后会出现的各种不良反应,而2岁以下患者用药不良反应还是空白。用药存在潜在风险,因此医务人员需要征得患者家属同意。据介绍,这瓶药开瓶后必须在12小时内使用,如果超过12小时,药品就会失去疗效。因此医务人员决定先给小雪少量用药,观察没有明显不良反应后,就不断加大注射剂量,争取在12小时内尽量多地给药。

    1支药杯水车薪

    “小雪对这种药的适应性比较稳定,目前还没出现用药后的不良反应。”下午5时许,医院工作人员告诉记者,由于之前从没使用过思而赞对戈谢病患者实施治疗,怕小雪用药后出现不良反应,专门有医务人员在小雪身边看护,以便能对其及时救治。但观察了两个多小时,小雪一切体征都很正常。“如果小雪对这种药品没有不良反应,我们医院准备通过药剂科引进这种药。”工作人员说,由于这种药品价格昂贵,而且使用的范围非常小,即便药剂科进药,一次也只能进两支。“即便小雪没有不良反应,她也需要长期用药,1支药根本不能产生什么效果,因此一般家庭很难承受这么昂贵的药品,如果热心市民能买到这种药,也可以向小雪捐助。”工作人员说。

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