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青岛双胞胎患罕见肝病 弟弟切脾脏仍无法治愈

来源:青岛晚报 2012-11-28 17:34:33

  弟弟做手术哥哥肚子疼

  前天,经过充分准备,医院专家为祥祥做了手术,切出来的脾脏有6斤多重。目前,祥祥的各项血液指标已经升了上去,脸色也好了许多。小儿外科医生介绍,患儿多年未长个的原因就是不断胀大的脾脏和人体在抢营养,切除脾脏后,身体会有一定好转,但仍解决不了肝内胆管扩张的问题。

  昨天,记者在青医附院小儿外科病房内见到了曲立勇一家人。兄弟俩今年都上6年级,虽然模样看上去挺像,但弟弟比哥哥矮了将近一头,而且身体也明显瘦弱许多。哥哥还在上学,弟弟因病已经离开学校1个月了。别看弟弟体弱多病,可学习成绩却比哥哥要好,“我上次考试在班里排第13名,我弟每次都在前10名,好的时候还在前3名。 ”看到哥哥身穿校服,弟弟很眼馋,也想穿上校服尽快回到学校,腼腆的他悄声告诉记者:“我也想回家,想回学校,这么长时间得落下多少作业啊。 ”说了一会话后,哥俩就安静了下来,每人拿起一本童话小说看了起来。 “哥,我还能长得和你一样高吗? ”弟弟祥祥问,哥哥犹豫了一会说:“肯定能,咱们俩是双胞胎啊。你忘了你手术的时候我也肚子疼,还吐了呢! ”

  哥俩有个共同的梦想

  采访过程中,这对小兄弟透露出埋藏在心底的愿望,“想和爸妈一起去香港迪士尼玩!因为同学的爸爸妈妈带他们去过,回来以后都说好玩。 ”据了解,由于患病和家庭经济条件的原因,除了4岁时全家去过一趟北京看病,曲立勇从没带着兄弟俩离开过青岛。明明和祥祥挺懂事,也从没在父母面前提起过想出去玩的愿望。

  看到两个儿子悄悄说出自己的愿望,曲立勇和闫志华笑着说,他们也有一个愿望,“我听说这种病在全国有几十例,我们很想知道他们现在到底怎么样。有没有肝移植之后顺利存活下来的?如果有,我们想联系联系他们,让我们看到希望,如果行,我们两夫妻就去配型,一定要给两个孩子进行肝移植。 ”

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