艾滋感染者在弱势中孤独 超80%有报复逆反心理

    他们是最特殊的病人，因为身患艾滋病，而经常受到常人难以想象的歧视。他们虽然行走在城市、生活在阳光下，却丝丝毫感受不到社会的温暖。如何使他们燃起希望，远离彷徨，也许是在第24个世界艾滋病日到来时我们应该思考的问题。

    陈冬终于放下心中的戒备开始讲述：“孤独、彷徨、恐惧、无助，这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病感染者的心灵。可以说，艾滋病感染者都是在绝望中度过每一个夜晚的。”

    在中国，约有42.9万艾滋病感染者和病人。

    由于艾滋病防治工作的苍白、公众对艾滋病的不甚了解，以及对死亡的恐惧，艾滋病感染者成为人群中的孤独者。

    距离有时候未必能产生美。他们自称，永远无法融入主流社会，他们是活在这座城市的冬天里的一群人。

    2011年12月1日，飘扬的红丝带提醒着人们，第24个世界艾滋病日的到来。

    但是，就业歧视、就医歧视、教育歧视，仍是艾滋病感染者无力解决的问题。

    为了保护自己，不被歧视，他们选择了沉默，隐没在人群里。

    从一名艾滋病感染者变成了能为别人做事的志愿者---在天津，陈冬接触了近千名艾滋病感染者，为他们做心理疏导。

    陈冬说，我愿意做一个燃灯者，给他们灰暗的生活带去一丝光亮。

    世界是黑白的

    1996年，孙亚的儿子出生。由于先天性腭裂，需要手术修复。

    2002年8月，孙亚带着6岁的儿子从老家郑州，来到北大口腔医院，进行修复手术。

    “手术前各项检查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗体阴性。”孙亚说。

    因为血小板过低，孩子被输入250ML浓缩血小板。之后，一家人回到郑州。

    2003年11月，孩子因严重的肺部感染，去郑州一家医院治疗。

    化验结果出来后，医生跟孙亚说，要做好思想准备。

    “艾滋病晚期。我儿子怎么可能得这种病？”孙亚说，当时就觉得，一家人将进入另外一个世界。

    自儿子被确诊那天起，孙亚就知道，他们一家人将拥有另外一张身份证---艾滋病。这张身份证，让他们很难再融入主流社会。

    “我那时候想，如果孩子不行了，我就把他的血液输到我的体内。这样我们可以融为一体，孩子永远活在我的身体内。”孙亚说。

    孙亚认为，儿子感染HIV是这次输血和手术造成的。

    2004年，孙亚因此将北京手术的医院和提供血液的血站告上法庭，但一审、二审均败诉。

    由于艾滋病并发症，孙亚的儿子得了神经系统疾病---癫痫。

    “孩子会无意识摔倒，头上摔的包像小龙人似的。”孙亚说，一天能摔几十次。那声音就像冬瓜摔到地上一样，咚咚的。

    有一次，儿子摔到小便池里差点淹死。于是，夫妻俩的视线便一刻不敢离开儿子。

    晚上睡觉，只要儿子一有动静，“我马上就要作出判断，是他挠痒痒还是犯病了。”孙亚说。

    手术可以缓解儿子的癫痫病。但是，当孙亚带着儿子到北京一家医院就诊时，因为检测出HIV阳性，医院拒绝手术。

    因为得病，孙亚的儿子过得基本是封闭式的生活。没有同龄的玩伴、不能上学、也不与外界接触。

    有一次，孙亚想了半天，还是决定带儿子出去，到小卖部买东西。“200米的路孩子晕了4次。有时候，任何选择都有可能是错的。”孙亚说。

    “今天天气这么好，怎么不带孩子出去玩？”朋友的提醒，成为孙亚的负担。孩子对光线特别敏感，出去就会犯病，尤其是阳光灿烂的时候。

    这让孙亚感叹：所有美好的东西对我们来说都是负面的；一些负面的东西反而对我们是一种安慰。

    活在灰霾下。孙亚这样形容自己8年来的生活。

    隔着一堵围墙，一边是孙亚的家，一边是学校。从孙亚家的窗户可以直接看到学校。

    每当学校下课铃响起，沸腾的操场对孙亚一家人来说都是一种刺激。“我也想上学。”儿子说。

    “你要问我现在天是什么颜色，我不知道。”孙亚说，我们的世界是黑白的。然而此时的北京，在记者采访的小屋内，洒满了午后明媚的阳光。

    唯一让孙亚略感安慰的，是周围邻居的心照不宣。“不像是农村，在你背后指指点点的，那真是受不了。”

    和“圈子里的人”交流，孙亚称之为扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者，病友们在一起可以畅所欲言。

    凭着多年志愿者的经验，孙亚说，生活、医疗保障对于艾滋病感染者来说最重要。现在最大的问题是，救助不到位。

    艾滋病感染者的治疗，分为心理干预、药物治疗和营养支持。

    河南对感染者的药物治疗是“五定”政策，即定地区、定医院、定病种、定药品、定费用总额。其他两项基本空白。

    孙亚认为这“五定”，让感染者没有选择充分医疗的机会。“对艾滋病感染者来说，需要适当的过度治疗。定点的医院是乡村级的，想转院根本不可能。没有医院会收你。”

    现在，孙亚夫妇已经辞掉工作，24小时全职照看儿子。

    孙亚不敢奢想未来：过一天是一天吧！我们哪敢想以后，孩子怎么办？我们老了怎么办？

    他们需要燃灯者

    对艾滋病感染者来说，心理干预很重要。这一点，陈冬深有体会。

    陈冬认为，一旦被医院确诊，应该立即有心理专家进行干预、关怀。这时他们心理最脆弱，基本崩溃了。

    已经有家庭的感染者，有的选择自杀；有的因为自责害怕传染给伴侣，选择离婚。可以说是家破人亡。

    但艾滋病感染者的心理干预在中国是缺失的。陈冬说，这导致他所接触的被感染者80%以上都有报复心理和逆反心理。

    “适当的心理干预，至少能延缓他们的生命，让他们有更长的存活期。”陈冬说。因为抵抗力差，心情不好，感染者机会性感染治愈的周期要比正常人长许多。

    但机会性感染的费用，让很多艾滋病感染者不堪重负，甚至自杀。

    “你是没有看到他们凄惨的样子，境遇太悲惨了。”陈冬说。

    感染者普遍都会感到无助。在陈冬接触的千余名感染者中，有50%的人选择沉默。他们不知道该如何告诉家人和周围的朋友。没有家人的关怀是最痛苦的。

    因此，主动检测和敢于检测的被感染者不到十分之一，这个比例甚至还低。陈冬认为这是非常可怕的。

    实践证明，只有大量的人愿意接受检测，预防才会生效。

    一些感染者的机会性感染都是双重感染，比如：同时感染淋病、梅毒、乙肝等。他们承受的心理压力是常人无法理解的。

    这个群体需要燃灯者。“我希望能给他们绝望的生命带去一点阳光。”陈冬说。

    如果有社会学者或心理学者的介入，让感染者有一个疏导的出口，可以帮他们树立正确、积极的人生观，不去再感染别人。

    陈冬忧虑的是，如果不介入心理干预，那么被感染人群将会呈几何级式递增。

    他还发现，艾滋病感染者的文化程度越来越高、年龄越来越小；社会的歧视度在增大。

    “有的人聊得好好的，突然间就消失了。当我接到电话听到他们自杀的消息时，傻了。”陈冬说，二十多岁啊，那么鲜活的生命，而且家里就这么一个孩子。

    “这不是他们的悲哀。为什么要歧视他们？为什么不能接触他们？给他们一些关爱？”陈冬认为，同性恋这个群体已经存在了，如果再这样压下去，危害性越来越大，感染者的数量不会减少。

    陈冬是一个乐观的人，他对感染者常说的一句话是：灾难来临的时候不要恐惧、不要痛苦、更不要哭泣。只要有1%的希望就要抗击他，因为很多奇迹就在这1%里产生。

    和所有艾滋病感染者一样，陈冬希望公众对艾滋病的认知能有所提高，进而关心、爱护这个群体。

    孤独的孤独者

    刘进今年34岁，命运的无常让他不住地说：我的命运为什么这么悲惨---出生仅58天，母亲去世；1岁时父亲去世；12年前，结婚仅1年便离婚。

    刘进的家在河南省永城市某村。2005年，刘进去常熟一家服装厂打工，认识了一位离异、同乡的女工。在一起住了七八个月后，新女友突然消失了。

    刘进回忆，有段时间女友老是拉肚子、发烧。问她怎么回事，她总说没事，输点药水就好了。

    2008年，刘进也有了同样的症状：腹泻、发低烧。之后，县医院确诊，刘进为艾滋病感染者。

    “我当时不敢相信，根本不可能啊！”刘进说，得了这个病，一想到84岁的奶奶和13岁的女儿，眼泪就往下掉。跟神经病一样。

    后来刘进才知道，女友是艾滋病感染者，怕他知道就跑了。

    “我去她们村找过她，听说已经去世一年多了。”刘进说。由于常期腹泻，他患了肛周脓肿。

    第一次，当地一家县级医院因为刘进是艾滋病感染者，拒绝手术。

    第二次，刘进隐瞒了病情。另一家医院顺利地给刘进做了手术。

    刘进家里有两亩地，正值壮年的他基本没有劳动能力。

    现在的刘进一米七，不到80斤。由于机会性感染，他的左腿麻木了半年多了。刘进说：“我们娘仨儿的生活费就靠我一个月60元的低保，再卖点麦子、玉米。”

    “没有钱，医院也不给用好药。”刘进说，现在在服用免费的抗病毒药物。

    除了得病带来的痛苦，村里人的孤立也让刘进感到苦闷。

    没有人跟他们说话；看到他们经过，邻居立刻把门关上。

    有一次奶奶走到路上，村里人跟奶奶说，以后不要上大路走了。

    “在村里，我们是被孤立的人，没人说话、没人来往。我们娘仨一般不出门，就在家呆着。”刘进说。

    两三个月前，刘进见到了杨毛党---外村的一名艾滋病感染者，唯一一个与他交流的人。

    “杨毛党让村里人拿棍子打出来不让进村，脸都打破了。”刘进说。

    对于村民的过激反应，刘进说，在我们农村，都认为这个病是传染病，得了几年就会死。我们也没有关于艾滋病知识的宣传。“这个病已经让人很痛苦了，再被歧视心里受不了。”刘进希望能跟其他人多一些交流，这样能多一点温暖、多一些理解、不被歧视，心里会好受一点。

    “能活到什么时候算什么时候。我死了以后，没人给奶奶做饭。还有，孩子怎么办？”这是刘进最害怕的。

    弱势中的弱势

    袁文莉，一个健康的女性社区工作者，但她的工作与艾滋病有关---“河南女性抗艾社区组织网络”负责人。

    袁文莉发现，受艾滋病影响的妇女和儿童是弱势中的弱势。儿童面临的主要问题，是就学歧视和营养。

    感染儿童就学问题依然严重，有些儿童在家乡无法找到愿意接收的学校，不得不异地就学，因此而付出高昂的费用。

    “媒体也报道过艾滋学校(仅有一个或几个艾滋病儿童)的故事，但这种标签化的学校根本无法给孩子们提供正常的教育，而更像一个收容所。”袁文莉说。

    即使勉强被学校接收的，HIV阳性的儿童也会遭到来自老师和其他同龄伙伴的歧视和排斥，而这种歧视和排斥对儿童的伤害是最大的。

    孩子们的营养是另一个问题。艾滋病儿童家庭大多贫困，儿童的营养无法保证。

    而2009年3月6日民政部颁发的文件：《民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》(民发〔2009〕26号)，至今未得到有效落实。

    袁文莉和同伴们呼吁，民政部要加快和财政部的协调，尽快落实资金落实文件，使孩子们尽早享受到国家的政策和温暖。

    除了儿童，艾滋病女性感染者也需要更多的关怀，尤其是作为女性的特殊需求，如女用安全套的提供、女性妇科病的检查和治疗等。

    “女性感染者会比男性遭受更多的歧视和污名，承担更多的压力，甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身体暴力和性暴力)。同时，还要承担照顾家庭其他成员的工作。”袁文莉说。

    袁文莉身边有一些幸运的女性感染者。她们感染状况发现较早，得到了规范的治疗，身体状况良好。并通过国家政策或个人努力在经济上得到了一定的保障，也慢慢从心理上接受了这样的事实。

    她们成为了志愿者。用自身的经历和经验，帮助和自己一样命运的人，帮助她们走过最艰难的阶段。

    感染者需要的是来自医生的更好的治疗、来自法律的无歧视环境、来自政府的更好的关怀政策，她们不需要正常人的特殊对待。

    “健康的身体、一定的物质保障、家庭的接纳、社区的支持是心态良好的保证。可以促使她们尽快放下包袱，更好地去寻求新的希望和未来。”袁文莉说。（廉颖婷）