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走进艾滋病人圈子生活 半数向家人隐瞒病情

来源:法制晚报-- 2012-12-01 16:45:39 字号:TT

在北京的办公室,民间艾滋病组织的人正在布置房间摄/记者吴海浪

在北京的办公室,民间艾滋病组织的人正在布置房间摄/记者吴海浪

  今天是第25个世界艾滋病日,全社会的目光再次投向这个神秘的群体。然而对于李虎和小义来说,他们却生怕这又是一轮“关注——平淡——遗忘”的开始。

  作为京津两地艾滋病民间组织的负责人,两人有着共同的感受,“希望除了12月这几天,我们这个群体也能得到更多的关注。”小义这样说,不过他也承认,社会已开始更多地关注着这群人。

  根据卫生部通报的情况,截至今年10月底,全国累计报告艾滋病病毒感染者和病人492191例,存活的感染者和病人383285例。

  事实上,因为现实中存在的歧视和心理上的巨大压力,使许多艾滋病人将自己包裹在小圈子中互相取暖,以求得到慰藉。而其中也不乏像李虎和小义这样的人已经开始行动起来,通过各种方式来吸引社会的目光。

  在今天这样一个日子,让我们走近这个神秘的群体,了解他们不为人知的“圈子生活”。

  圈子·现状A面:只和病友说心里话

  对于艾滋病人来说,他们的生活因为圈子分成阴阳两部分,而且很难说哪面是阴哪面是阳。

  小义和李虎都是在确诊感染艾滋病的次年就加入了各自的组织。除了为病友提供医疗咨询、联系医院等帮助,他们一个共同的形容就是,“我们像家人一样在一起。”

  大家互相倾诉、相互取暖。因为遭遇类似,几乎可以将心中大部分的苦闷、困惑一吐为快。似乎也只有病友之间可以互相理解。

  小义形容,其实不管在哪里,艾滋病感染者都是跨着两个交际圈子:一个是患病前的亲友,一个是这些同病相怜的病友。

  而他们的人生则因为这两个圈子被分成了两个完全独立的部分,“这两个圈子几乎没有任何交集。”小义说。

  B面:半数人不跟家里说

  老家在北方某省,来京数年,家人只知道小义在做着一份与医院有关的工作。

  “我一直没有告诉他们自己的病情。”小义解释说,不想让家人为此担心。据小义估计,在北京他接触的感染者中,至少有一半人未向家人透露自己的病情。

  实际上,艾滋病感染者也像正常人一样热爱生活,也有着自己的爱好,也会为了事业打拼。

  小义承认,当他和过往的朋友在一起时,甚至一度会忘记自己得病的这个事实。

  “回到我们自己这个圈子时,我们会开玩笑说,如果你得病前的朋友不多,证明你之前做人很失败。”

  但所有人都严格遵循两个圈子不交会的原则,在天津“海河之星”,任何想加入该组织QQ群的感染者,事先都要经过李虎等负责人的亲自审核。

  而在北京,当有外地的感染者想要加入时,小义同样会尝试通过当地的民间组织核实身份。

  圈子·规则禁忌:两个圈子要保持绝缘

  两个圈子同样重要。对于患病前的那个交际圈子,病情的隐瞒是必然的。“除了不知道我得了这病,其他一切照旧。”小义形容说。

  每当有新的感染者来到恬园工作室,小义等人的建议都是在半年内不要向任何人透露自己的病情,最终是否透露由每个人独立思考决定。

  当有新感染者对此困惑时,小义总会这样劝解他们:“即使你告诉了周围的人,又能改变什么?”

  不过小义否认了是因为害怕遭到抛弃不向家人透露病情,“事实上,这种情况很少发生。”

  跨着两个圈子,在小义看来,想将他们交会在一起,代价是“惨重”的。

  李虎的微博上贴出过一张聊天记录的截屏,一位想加入者和他爆发了激烈的争吵。起因就是李虎需要通过电话询问,来确定该人确实为艾滋病感染者。但即便如此,这样的措施也必不可少。

  曾有一位病友,尝试着将自己的病情告诉了一位单位的同事。“是关系很好的那种。”小义补充道。当第二天,这位病友再次来到单位时,一间单独的办公室已经为他准备好了。“可能会有朋友理解你,但消息扩散出去,歧视总还是免不了的。”

  但在小义的两个圈子中,却有着一个交集。一位初中同学,在家乡从事着相关的疾病防治工作,两人在一次座谈会上相遇。

  “他按照病人通讯录拨通了我的电话,在听到我的声音后确认了一切。”小义说,和那位同学至今保持着联系,他也会向小义咨询一些和艾滋病感染者沟通的技巧。但这样的“穿越”极为罕见。

  戒备:怕歧视心理带来焦虑

  对于艾滋病感染者来说,心理的变化有时候更需要关注,他们心理上始终保持着戒备。

  “最初感染时是恐惧,担心自己活不久了。”小义解释说,在真正了解艾滋病后就会进入下一个阶段,因为担心歧视而发生剧变。在这个时期,很多选择可能都是错误的。

  几年前,北京一些区县的疾控中心,会在大厅验血叫号时喊出感染者的名字。这让许多人不舒服。

  “其实这样喊出名字,也没人知道你得了什么病。”但小义解释,艾滋病感染者在这方面的戒备和恐惧,标准要高于常人。任何可能泄露身份的行为都会影响到他们的心理。

  在小义看来,社会大环境未改变之前,艾滋病感染者隐瞒病情是必然的选择。

  如今,随着组织活动的增多,小义和李虎都会出席一些活动。但一些“规定”从未改变,比如小义出席活动前,主办方总会告知参与者现场一定不能拍照。

  实际上,很多艾滋病感染者都有类似的戒备心理,他们很担心自己被人知道真相,而这种担心既保护了他们,同时又让他们感到一定程度的焦虑。有时候这种焦虑不啻于一种折磨。

  有时候艾滋病感染者会向记者表达自己的愿望:希望社会上的人能像对待感冒一样对待自己的病,但是他们又承认,对于歧视的担心让他们自己也无法像感冒病人一样行动,而多数艾滋病感染者相信,社会一定会对他们进行歧视。这成了这个群体共同的心结。

  不过,慢慢地这种戒备也有松动的迹象,在社会上进行各种艾滋病知识宣传,小义同样“有选择”地透露自己的身份。“一般只是在和大学生接触时告诉他们自己是感染者,因为他们的认知程度比较高。”

  圈子·行动 民间组织互助联合行动打破隔阂

  实际上,民间艾滋病组织一直都在尝试着互助并融入社会。在今天,小义将参加包括疾控中心、大学校园等方面组织的四个艾滋病宣传活动。这也是他们最忙的时候。

  实际上,平时各种民间组织的活动也非常活跃。

  在天津民间艾滋病组织“海河之星”的工作地点,记者采访时也有幸旁听了一次他们的会议。会议议题就是筹备年底将举行的一系列总结和活动。

  除了为病友普及医学知识、进行心理疏导,对于一些用药遇到困难的病友,李虎他们也会帮助联系药厂,甚至提供经济方面的帮助。

  而在北京,小义的工作条件则相对更完善一些,他们的办公场所就设在北京收治艾滋病的定点医院——佑安医院。现在很多人通过小义等志愿者的帮助联系化验、领药等事宜。每天工作室都会有5位感染者作为志愿者在这里值守,时间和医护人员的上下班时间相同。

  在佑安医院领过药的患者,恬园工作室都会为其建立一份档案。有别于病历,这份档案中记录了每日身体情况、医生处理意见等事宜,下次就诊时便可通过这份档案,帮助感染者与医生沟通。

  几年的接触下来,他与相关科室的医护人员都已熟悉。相互串门是常事,一些参加聚会的医护人员家属也知道了他感染者的身份。

  “只有先消除了医护人员的歧视,才能消除整个社会的歧视。”说这话时,来帮忙的护士正忙着和志愿者商量中午外出就餐的地点。

  记者感受 这帮哥们儿不难打交道

  一开始,我与这个群体打交道也是带有一丝畏惧和戒备的。除了对艾滋病本身的恐惧,对于这个人群的不了解也让我心里没底。

  与李虎的初次接触是因他爆出“小峰被拒诊”事件,11月20日我通过微博联系,他很痛快地给了手机号,还回复“感谢关注”。我此前的担心减少了些。

  但当我电话采访中问到小峰的真名时,他表现得十分生气,双方的谈话气氛一度十分紧张。

  之后我给李虎发了短信,表示因为不了解他们的禁忌可能有些冒失,希望他们原谅。而李虎表示会尽力配合,这才让采访得以进行下去。事后他解释,即使在圈子里,他们也称呼对方的化名,这是他们的一条很重要的底线。

  11月22日,我在天津与李虎初次见面,李虎北方人的爽快性格,让我们之间的交流顺畅许多。

  交流中我很自然地接过他递来的香烟抽起来,像老友一样攀谈。时不时他脸上浮现的笑容让我放心不少,至少没再冒犯到他。

  只是当提到手术时是否应该验血的问题,李虎显得情绪比较激动,非常坚持自己的“不应该查”的观点。看得出,李虎是一个非常渴望表达的人。

  最后,我忐忑地提出希望为“海河之星”工作地点拍照。没想到这个有点“过分”的要求被李虎欣然应允:“我相信你的职业操守。”

  随后几日,报道刊发,而几次拨打李虎的电话却没人接,我再次担心是不是哪里做得冒失了。

  但李虎的短信随后便至:“抱歉,刚才不方便,咱们明天联系吧。”

  这帮哥们儿,只要你对上他们的点,并不是一群难打交道的人,而这个点就是你要付出真心和爱心。

  文/记者刘汨

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