为救小雪青岛全城动员寻药 市民送捐款站等1小时(图)

　　北京医院没有特效药

　　“今天小雪的血红蛋白已经只有30克了，必须得输血。”曲医生告诉记者，严重贫血是戈谢病的病症之一，普通婴儿的血红蛋白应该在100克左右，而小雪的血红素从前天的50克突然降到今天的30克。医务人员正在给小雪输血。据介绍，由于小雪的肝脾肿大，输血会给已经损坏的肝脾带来进一步损伤，因此输血量得非常精确。“我们已经向北京儿童医院询问了，他们现在也没有治疗戈谢病的药物

了。”曲医生说，没有治疗戈谢病的特效药，目前只能依靠抗感染药和不定时输血维持小雪生命。“如果继续这样下去，小雪的肝脏和脾脏就会逐渐衰竭，这才是戈谢病最终要人性命的病症。”曲医生皱着眉头说。

　　美国公司还有生产线

　　据介绍，世界唯一生产戈谢病治疗药物的美国健赞公司2008年向中国戈谢病患者援助药物，就是通过北京儿童医院向社会发放，由于2009年这家公司经营出现问题，药物生产线停产，造成全世界范围停药。生产源没有了，再上哪去寻药？大家正在一筹莫展的时候，记者从微博上获得一个好消息。早报微博和记者将小雪寻求救命药的消息发布到网上之后，被众多网友转发扩散。“健赞公司仍保留有一条生产线，大家努力找药。”网友@RyanH2012通过微博转发的这一消息，给小雪几乎渺茫的寻药路带来一丝光明。记者随即通过私信联系@RyanH2012。这名注册地在上海浦东的热心网友表示，他们目前正在托人四处打听健赞公司的信息，如果有消息会尽快通知记者。

　　昨日，记者的手机仍旧成为“小雪热线”，当天收到上百名读者发来的短信，以下是整理出的部分短信。市民有对小雪一家人的感动和鼓励，今天仍可发送短信至记者手机15964957579。

　　136****4593：转一千元至你的账户。我多说一句，孩子可爱又无辜，你和你媳妇两人的生活更重要，真心希望你们这一世能够携手走好。

　　136****0873：韩师傅您好！我是一名刚刚踏入社会的青年，看了报纸，我深受感动！我没有结婚，也体会不到为人父母是什么感觉，是您的行动让我知道了，什么叫责任，什么叫爱，您是好人，好人一定有好报的。挺住韩师傅，小雪加油，请给我一个账号。我想表达一下心意！

　　151****1326：可爱的小天使小雪，你要快点好起来，有那么多好心人帮助你，韩叔叔、张阿姨那么爱你，还有那么多好心人关心你，你一定要快点好起来！

　　158****7325：爱是最美的语言，爱是无言的表达，爱是正大无私的奉献。望老天眷顾这个平安而伟大的家。人间处处都有爱，我为你们家的故事所感动，祈求上苍给小雪一个奇迹，愿好人一生平安，好人必定有好报！

　　136****8571：大哥大嫂，从报纸上看到小雪的遭遇，感到很伤心！看到她那无助的眼神，我也哭了，她是多么的可怜！但我相信奇迹，好人有好报！你们也一定要挺住！多保重身体！让我们共同为小雪加油！