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8岁孩子生来没有生殖器
青岛新闻网  2005-07-23 17:39:15 新文化报
 

  没有生殖器官,肚脐上的一块肉疙瘩没有知觉地往外排尿,最大的愿望就是能和别人一样正常小便。对他来说,最多的是裤子,每天要换30多条裤子,因为肉疙瘩随时排出的尿会让裤子变得湿漉漉的。小南莱,一个8岁的农村孩子的命运是如此不幸。昨天,在记者领他到延边大学医学院附属医院看病,给他买了从来没有吃过的香蕉、西瓜
和从没玩过的玩具手枪之后,小南莱拉着记者的手说:“阿姨,你们把我病治好了,我要养活我姥姥、姥爷。”

  坎坷命运

  几分钟就尿湿一条裤子

  走进小南莱和姥姥、姥爷位于和龙市西城镇官地村的家,一栋低矮的茅草房映入眼帘,院子里障子上、晾衣绳上挂满了孩子的裤子。屋子很小,只有一铺炕,炕上一边放满了几十条孩子的裤子。小南莱的姥姥尹金花告诉记者,这些裤子都是小南莱的,因为肚脐上的肉疙瘩在没有知觉的情况下不断地排尿,每隔几分钟,裤子就会被流出的尿液弄湿,小南莱每天要尿湿30多条裤子。

  小南莱不在。他姥姥说,小南莱到河边去抓鱼去了,孩子虽然小,可很懂事,这几天姥爷病了,他说要给姥爷抓鱼熬鱼汤喝。不一会儿,小南莱回来了,记者注意到,他走路很慢,是弓着腰的姿势,两只手一直插在裤兜里,向前撑着留出一个空间。

  姥姥脱下小南莱的裤子,记者吓了一跳,看着是个小男孩的小南莱下体一片光秃,肚子上一块粉红色的肉疙瘩触目惊心,肉疙瘩直径有七八厘米,向外鼓着,慢慢地渗着尿液。8年来,小南莱就是靠这块肉疙瘩排尿,肉疙瘩和裤子摩擦,每天都在流血,小南莱经常疼得掉眼泪。

  2岁时父母离他而去

  8岁的小南莱已经和姥爷、姥姥一起生活了6年。姥姥告诉记者,她有两个孩子,一儿一女,小南莱是女儿的孩子,女儿叫金贞姬,1962年出生。1999年,金贞姬从北京抱回了两岁的小南莱,说孩子是自己和北京一个男子所生,天生畸形,已经领孩子到北京看了病,治病需要2万元,自己现在没有钱,要出去打工赚钱,然后回来领孩子治病。随后,女儿就失去了消息,一去6年无音信。姥姥说,女儿一定是不在人世了,否则不会不和家里联系的。

  记者问小南莱想不想妈妈。孩子说不想。可姥姥告诉记者,有一次,小南莱和别的小朋友玩时,两个人都摔倒了,那个小朋友的妈妈出来把小朋友抱走了,还买了一些好吃的哄孩子。小南莱那天疯狂地跑回家里,哭了一顿,他问姥姥:“为什么妈妈不要我了呢?要是我也有妈妈就好了。”

  几个月吃不到一次肉

  在小南莱家里,记者没有看到一件家具,屋里仅有一台12英寸的黑白电视机,听说还是邻居送的。小南莱的姥姥已经68岁了,姥爷74岁,两个老人靠种地为生,生活十分艰辛,常常几个月都吃不上一顿肉。小南莱8岁了,还没吃过香蕉、西瓜,只吃过家里种的西红柿,更不知道饮料是什么,只是从电视里看到过饮料的广告。姥姥平时捡别人丢弃的饮料瓶换钱。有一次,姥姥回家看到小南莱在闻捡来的饮料瓶。小南莱很不好意思地对姥姥说:“我就是闻闻,我不爱喝!”

  懂事孩子

  忍着痛苦照顾自己

  姥姥告诉记者,小南莱虽然年纪小,可是很懂事。知道自己有病,拖累人,就总在好一点的时候抢着帮家里干活。小南莱6岁那年,有一天姥姥回来,看到他正在费力地洗着自己的一条裤子。姥姥激动地问小南莱怎么自己洗裤子,小南莱说,姥姥每天都给他洗裤子,手都洗坏了,自己长大了,也能自己照顾自己了。

  小南莱的裤子全是好心的邻居送的,因为家里太穷了,没有那么多裤子。记者看到,几乎每条裤子都打满了补丁。姥姥说,因为洗的次数太多了,裤子都坏了。打了补丁的裤子磨得小南莱的肉疙瘩出了血,孩子就只能忍着。最痛苦的是有时候排尿费劲,孩子的肚子会胀得老大。有一次,姥姥从外面回来,看见小南莱正躺在炕上费力地挤着鼓胀的肚子,让肉疙瘩快一点排尿。

  小南莱还得意地告诉记者,春天邻居家撒化肥,自己还帮着撒了一个半垄的化肥,邻居给了他5角钱,他回家给姥姥,姥姥让他自己花,他买了三块糖,还给姥爷、姥姥每人一块呢!

  孩子心声

  能背着书包上学多好

  昨天,为了确定小南莱的病到底是怎么回事,记者领着小南莱和姥姥一起来到延边大学医学院附属医院进行检查。听说要给他治病,孩子的脸上露出了笑容。但是年幼的小南莱还从来没有出过门,临走时,还和姥爷抱着哭了一场。一路上因为裤子和肉疙瘩摩擦的原因,他不敢靠在椅背上,只能弓着身子。到了延吉后,记者看到那个肉疙瘩还是被裤子磨出了血。但是小南莱始终没有吭一声,他只是悄悄地对记者说:“阿姨,那里出血了。”让记者很心酸。姥姥说,孩子越来越大了,这样不但不能上学,如果以后总是这样,也没有办法养活自己。姥姥最担心的是,如果自己和老伴都走了,谁来照顾这个可怜的孩子。“如果我的病治好了,我能和其他孩子一样背着书包上学,那该多好啊!看姥姥捡回的旧书,我能数100个数了!”在坐车到延吉的路上,小南莱兴奋极了,他不停地问记者,那个大楼怎么那么高呀,是怎么盖起来的呢?

  医生说法

  小南莱是膀胱外翻

  经过记者联系,延边大学医学院附属医院得知小南莱的病情后,非常同情他的不幸遭遇,泌尿外科主任金铁雄博士亲自为小南莱进行了免费检查。金博士说,目前小南莱的病情主要有三点:一是膀胱外翻、畸形,二是尿道上裂,三是左侧隐睾症。

  治疗方法一是纠正膀胱外翻,二是尿道成形,三是左睾丸松解固定术。手术估计要做三次以上,术后能够达到尿外露治愈、正常尿道排尿、性功能恢复,但生殖能力待查。

  金博士说,小南莱这种病情比较罕见,一般常见的是尿道下裂,通过手术插上管就可以恢复小便正常。像小南莱这种情况一般出生后很容易因为肾炎、败血症死亡,孩子能够活下来绝对是个奇迹。

  昨天延大医学院附属医院为小南莱免费进行了性染色体的检查,结果一周后出来。今天,延大医学院附属医院将继续派出医生为小南莱做X光和B超检查,以进一步确定孩子究竟是男性还是女性。

  记者连线

  香港医院有望为其治疗

  据金博士初步估计,小南莱全部的手术费用需要10万元左右,目前我国只有几个权威泌尿专家能够做这种手术。记者上网查询后发现,在2003年,苏州大学附属儿童医院曾经与香港一所著名医院联系,免费为一名同样也是生殖器畸形并且被父母抛弃在福利院的孩子做了手术。记者随即与苏州大学附属儿童医院周云医师取得了联系,周云医师表示,他可以帮助小南莱联系香港明德国际医院的专家。(本报记者 杨威 李珉琦)

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