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重残姐妹16万字书稿述心声
青岛新闻网  2005-07-13 19:18:29 生活报
 

为春曼只能侧身躺在炕上看书、接电话。

为心曼坐在轮椅上看电脑杂志。

  核心提示

  一对姐妹生下来就得了“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”。当医生判定她们的生命开始以天为单位进入倒计时时,姐妹两人与死神展开了赛跑——用将近一年的时间,完成了16万字的书稿,把自己的故事讲述给大家。

  现在,姐俩还有一个未了的心愿:当一回电视节目主持人,讲述别人的故事。

  重残姐妹的生命倒计时

  相差2岁的徐心曼、徐春曼姐妹出生在黑龙江省铁力市一个林业工人家庭,自小均患“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”。

  这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病,病魔潜伏在人体基因里,致人四肢残疾。更可怕的是,随着年龄的增长,人的肢体会发生严重变形。

  出生时,医生就判定:徐心曼活不过30岁!

  今年2月21日,是徐心曼29岁的生日。她在日记中写道:“去年的今天我还能自己洗漱、吃饭、梳妆,现在做这一切就已经好艰难了。早饭妈妈照例给我煮了鸡蛋,我举起手咬一口,就低下头喘息一会儿,然后再咀嚼几下,再歇会儿,吃一个鸡蛋用去了20多分钟。米粥我没敢喝,我的胳膊实在累得举不起来了。墙上的挂钟已经指向了8点,我赶紧梳妆。虽然家里很少来客人,但我还是努力把自己打扮得漂亮、整洁。无论我和姐姐身体承受多少痛苦,都会用微笑迎接生命中的每一天。”

  6月25日,接受记者采访时,心曼坐在轮椅上,春曼只能侧身躺在炕上,半个小时翻一次身。然而,你从她们的脸上看不到一丝痛苦,她们穿着漂亮的连衣裙,涂着眼影,还涂了淡淡的唇膏。

  她们知道,生命随时都可能消逝。在被医生判定生命进入倒计时时,她们与死亡展开了赛跑,近一年的时间内完成了16万字的书稿《生命从明天开始》,讲述了她们自己的故事。

  “我们什么时候能会走路呢”

  春曼5岁、心曼3岁那年,爸爸在高空作业时出事故离开了她们,母亲领着姐妹俩和弟弟艰难度日。

  春曼、心曼生活不能自理,大小便都需要人伺候。每天妈妈要出门赚钱,还要回来照顾她们。出门时,妈妈把春曼、心曼反锁在房里,小姐俩就趴在窗台上,眼巴巴地看着窗外的天空。姐妹俩经常发出同一种疑问:“我们什么时候能会走路呢?”

  看到弟弟东海上学,姐妹俩非常羡慕。一天早上起床,妈妈对心曼说:“妈妈不能同时背着你们俩去上学。你身体比姐姐好一点,妈妈想送你去上学,你愿意去吗?”心曼看到姐姐眼睛里含着泪水,就咬住嘴唇拼命地摇头说:“我不上学,我不想上学!”心曼真实的想法是,留在家里陪伴姐姐。

  于是,母亲买来铅笔和田字方格本,一边做家务一边照着语文书辅导春曼、心曼。

  春曼的病情发展得比心曼迅速,经常住院,每次医生都会无情地下达病危通知书。为了方便照顾,妈妈就常常把心曼也带到医院。心曼给昏迷中的姐姐擦汗,陪着母亲流眼泪。姐姐苏醒后,心曼给她读语文书上的课文,讲解刚学会的生字。姐俩就这样相互鼓励、督促着自学了小学到中学的全部语文课程。

  一次,刚参加工作的小姨给春曼、心曼借了一本《钢铁是怎样炼成的》,春曼和心曼如饥似渴地连夜打着手电筒捧读。手电筒里的电池是收音机用过的,电量不足,看一会儿就要把电池取出来放到棉被里捂一捂。这样反复到黎明时分,一本厚厚的书终于看完了。

  后来,春曼和心曼就是这样阅读了大量的世界名著。

  “不能再让妈妈苦下去了”

  姐妹俩惟一能看到的只有窗外那一小块天空。她们的内心很压抑,没有书看时,她们就尝试着写下自己对生活的感受和心灵的私语。

  1994年,心曼用一年时间写了一部4万字的中篇小说,她把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士,一星期后得到文稿不能发表的回复。这使心曼很难过,她悄悄地写下了一封遗书,想以死来解脱妈妈肩上的重担。

  就在心曼准备结束自己生命时,却收到了赵泽华寄来的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》,她赠言:“请再试一试好吗?给自己找一个爱的理由!”

  吴强是一个重残男孩,他没有进过校门,但是他写出了很多美丽的诗句。

  心曼感到一种极大的震撼,她把遗书寄给赵泽华,请她替自己烧毁,以示她要活下去的决心。

  忙碌中,心曼19岁生日很快到来了。早上,心曼却意外地发现右手臂没有知觉,姐姐在一旁吓哭了,妈妈也慌了手脚,用手推车把心曼送到了医院。诊断的结果是:由于心曼体质不断下降,导致多发性神经根炎,又名“格淋巴利综合症”。医生让心曼住院,告诉她们先交2000元押金。心曼知道妈妈没有那么多钱,就坚持不住医院。

  很快,心曼从脖颈以下失去了知觉,全身上下只有眼睛能动。妈妈为给她治病求亲告友,债台高筑,每顿饭只吃咸菜和白饭,把仅有的一点儿青菜省下来给病重的她补充营养。

  为让妈妈解脱,心曼又想到了死。她在一篇文章里写到:“我实在不忍心让妈妈为我治病四处奔波,妈妈已经是忍辱负重,债台高筑了,我不能再让妈妈苦下去了!”

  于是,她拒绝用药,也不肯吃东西。

  一天深夜,心曼从昏睡中醒来,看到姐姐守在身边,她就问:“我是不是要死了?”姐姐含着泪水强作欢颜地告诉她:“医生说你的病情已经控制住了,只要按时吃药打针很快就会康复的。”

  “假如生活肯再给我一次机会”

  那段时间,姐姐经常给心曼读张海迪的《生命的追问》。心曼说想写字,姐姐就把钢笔用橡皮筋绑在心曼还能动一点的左手腕上,又铺好写字纸。心曼向生活发出了最后的呼唤——《假如生活肯再给我一次机会》。这篇自转体文章写了三个昼夜,字迹写得歪歪斜斜。后来,姐姐帮她填写了信封,把文章邮寄给了北京的赵泽华。这篇文章发表在1995年第6期《中国青年》杂志上。

  2002年7月,春曼写的《生命无法拒绝的那分苦涩和美丽》和心曼写的《命运是海,我是帆》,在《中国残疾人》杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中分别获得一等奖和二等奖。

  “生命无法拒绝的苦涩和美丽”

  家庭的窘况让春曼和心曼一直在思考,怎样赚钱养活自己。因为妈妈每天只吃一顿饭,生活开支已节省到不能再省的地步。

  后来,在北京中国残疾人联合会副主席兼任中央人民广播电台《孙大姐信箱》的节目主持人孙恂大姐的建议下,姐俩决定开一个书报亭。

  1997年“培君书亭”开业了。每天早上,妈妈推着轮椅送春曼或心曼去书亭,再返回家里照顾另一个。

  在妈妈和弟弟的支持下,姐妹两人辛苦一个月竟有愈百元的收入,她们心里感到非常快乐和充实。

  创办“君曼心灵热线电话”

  春曼和心曼每有文章发表后,都能收到一些陌生朋友写来的信,最多的时候一天有130多封。每一封来信春曼和心曼都认真阅读,但由于经济和精力有限,不能一一回复,这让她们心里很不安。

  家里有一台天鹅牌收音机,是爸爸生前用一个月的工资给春曼和心曼买的惟一礼物。十多年来,她们每天晚上都抱着“老天鹅”躺在被窝里,听牡丹江经济人民广播电台的《夜莺热线》节目。久而久之,她们萌生了成为热线主持人,与需要倾诉和帮助的人进行交流沟通的想法。

  2000年的9月12日,春曼和心曼自费创办的“君曼心灵热线电话”正式开通。每天晚上九点到十点,姐妹俩轮流坐在电话机前接听电话,倾听每一位朋友的心灵私语。

  每天要去书亭工作、要接听热线、还要学习和写作,晚上躺在被窝里,姐妹两人浑身肌肉酸痛,经常在睡梦中呻吟。由于肌肉萎缩酸疼,每隔半个小时就需要妈妈给翻一次身。有时她们商量好,两个人一起翻身,以此减少妈妈起床的次数。

  一位汕头女孩儿打进热线电话时说:“我是在一本杂志上看到你们的故事的,很敬佩你们姐妹坚强乐观的精神,感谢你们用自己美丽的坚强来感染我们。”

  “生命从明天开始”

  然而,姐妹俩的身体每况愈下,呼吸和吞咽都十分困难,手没有拿起一本书的力气。

  大连的作家林夕在电视上看到这对姐妹的故事后,给她们邮寄来自己写的书,鼓励她们以生命倒计时的方式写一本书,用文字督促自己勤奋笔耕,也勉励别人珍惜生命中的每一分种。于是,春曼和心曼用近一年时间写出了16万字的书稿。

  北京电视台的主持人文燕老师看到部分书稿后,把春曼和心曼邀请到《真情互动》的现场。节目中她说:“这部书稿记录了两个女孩生命倒计时的人生历程,我们几个编导看了很受鼓舞。我们都希望也相信你们一定会拥有一个更美好的明天的!”她站起身,邀请现场的观众给春曼和心曼的“生命倒计时”书稿另取一个名字,送上一份祝福。

  最后,这对姐妹选择了一位金发碧眼的外国语学院教授取的书名,由心曼写下了“生命从明天开始”7个字。

  现在,北京一家出版社已表示愿意出版这部书稿,姐妹俩很开心。

  据医学资料介绍,“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”是一种很残酷的吞噬性疾病,以往病例表明,患者一般活不过30岁。春曼今年31岁,心曼29岁,疾病吞噬着她们美好的躯体已经到了无以复加的地步,但是却永远吞噬不了她们心中的梦想。写完书稿后,春曼和心曼还有一个最后的心愿:当一名电台主持人,不再讲述自己的故事,而是讲述别人的故事。

  本报记者 崔立东 文/摄

编辑:林彦婷

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