一位长年从事孤独症教育研究的学者说过:“对于孤独症孩子,要付出比一般孩子再多的爱,也不算多。”孤独症孩子虽然外表冷漠,但对外界对其的善意或恶意还是很有感受力,所以他们需要更多的爱,也更容易受伤害。
医学的尽头是教育。在目前药物治疗收效甚微的情况下,只有依靠特殊教育和训练来治疗孤独症。作为孩子最亲近的人,父母是最合适、最关键的人选,其重要性不亚于阳光之于植物。所以,父母们要经受长期的耐心、细心和恒心的考验。
“刚开始的时候,我不知道怎样去教孩子。有一次,孩子听不进去,把我的眼镜也打掉了。”6岁男孩冰冰的母亲是某省级医院的医生。言谈中,她一直用一种理性和冷静的语调来表达自己,但传递出来的却是一种莫大的痛楚。
这位坚强的母亲并未放弃,她带着他到各地去求医,北京、南京、山东……学习、交流、摸索,现在的她已经形成了一整套适合儿子的训练方法。每天拖着疲惫的身体下班回家,她便既当老师又当妈,到她能上床睡觉时往往已是深夜12点了。
“有时我会拿出儿子发病前的录像,看到那时他伶牙俐齿的模样,我总是边看边默默地流泪。”她唯一后悔的,是3年前冰冰开始出现“缩语”等孤独症症状时,由于她和丈夫对孤独症知之甚少,没有引起足够的重视,放弃了早期干预和早期教育绝佳的时机。
这也是一再上演的悲剧。由于社会对孤独症的陌生,早期孤独症儿童往往被认为性格孤僻或者“开口晚”,而延误了治疗时机。有关专家提醒父母,对照孤独症的行为特征关注孩子,因为对于孤独症来说,越早发现,训练与教育介入得越早,就越可能取得良好的效果。
更有背水一战的家庭。小冲的母亲一年前放弃了大有前途的工作,在家当起了孩子全职的伙伴、老师和母亲。除了按一些幼儿园的教材“分解”施教外,她和丈夫还把儿子送到山东临沂的刘氏儿童治疗中心进行训练,一去就是半年。他们从那儿学习到了一整套系统训练孩子听力、视力和运动能力的方法,孩子回家以后,仍然坚持对他进行训练。现在儿子进步神速,生活自理,与人进行一些常规交流不成问题。那位父亲说得好:“孩子是自己的,父母的职责是任何人都不能替代的,所以不能把孩子往老人或保姆手上一扔了事。”阳光照入“月亮背面”
台湾学习障碍专家刘弘白道出了孤独症的症结--能力缺乏。他们表现出来的一系列病态行为,如冷漠、注意力分散等,都是视觉能力、听觉能力和运动能力缺乏的表现。能力相应提高了,对事物能理解了,他们才会有兴趣。所以,训练、提高他们的能力,才是根本。他认为孤独症儿童脑部没有器质性缺陷,而是脑与身体各部的“联络”有障碍,只要通过相应的训练,打通阻障,就可慢慢康复。
目前,杭州市儿童心理康复中心和省康复中心启智训练部等单位,已逐步开展孤独症儿童的诊断、训练工作,受到家长的欢迎。但是孤独症的专门训练机构的空白,仍是众多家长深深苦恼的事情。他们想对孩子进行训练、教育,但是没有系统、科学的方法和技能,只能零敲碎打,教到哪里算哪里;他们想把孩子送到专门的机构去进行训练,却欲送无门。孤独症儿童不属于聋哑和弱智,进普通幼儿园又难以跟上学习。很多家长都从心底里发出了有力无处使的感慨,强烈呼吁社会关注孤独症,拯救孤独症孩子。(原载《钱江晚报》)