面向全国征集 青岛这里将为100个孤独症患者家庭提供公益康复服务​

超6000个“星星的孩子”与地球“重连”

青岛牵牵手自闭症康复中心通过早期干预、托养等，辅助低龄患儿开口说话、大龄患者学习职业技能，目前征集100个孤独症谱系障碍患者家庭提供公益康复服务

在青岛牵牵手自闭症康复中心一间明亮的训练室里，一名3岁的患儿正仰着小脸，专注地看着康复师王燕手中的压舌板。“来，张开小嘴巴，我们一起发‘a’……”这是孩子言语康复训练中最普通的一课，也是无数个孤独症谱系障碍患儿走向开口说话的关键一步。不远处，几名患儿正在感统训练室里走平衡木、跳蹦床，另一位康复师蹲在一旁，耐心引导他们完成指令。这些看似简单的训练，对这些“星星的孩子”而言，却是他们与地球重建连接的重要桥梁。

近日，青岛牵牵手自闭症康复中心发起了一项新的公益行动，面向全国寻找100个有孤独症谱系障碍患者的困难家庭，为他们提供免费康复课程，让更多身处困境的孩子也能拥有充满阳光的未来。

青岛牵牵手自闭症康复中心的工作人员给孩子做康复训练。韩星 摄

从“抱团取暖”到专业康复

“牵牵手”跟全国很多自闭症康复中心一样，源于自闭症患儿家长们的“抱团取暖”。创办者王琴的手机里还保存着她女儿2008年的病历照片。当时，刚刚两岁的女儿迟迟不开口说话，对父母缺乏情感上的回应，经常反复摆弄同一块纱布。王琴回忆，她带着孩子多次前往北京、上海求医，但当时全国孤独症康复资源非常稀缺。青岛仅有的几家机构要排队等半年、甚至更长时间。为了女儿，王琴辞去了高校国际教育工作，成为一名全职妈妈，踏上“自救”与“救他”之路。

2010年，王琴与另外两位患儿家长在错埠岭附近租了一套老房子，开始了最早的“抱团”康复。“当时我们的‘硬件’条件很艰苦，‘软件’则更差，请到的老师没有专业的康复技能，经常是孩子哭，我们陪着哭。”王琴表示，自己没有放弃。她两度赴美，到加州大学戴维斯分校学习早期干预课程，还重金邀请国内外的专家来培训教师。近年来，“牵牵手”走上了发展的“快车道”，机构规模从当初100平方米扩大到如今3000多平方米，并先后在潍坊和烟台建了新校区，康复团队也从2名老师发展到50余名专业的康复师。15年来，已有超过6000名孩子从这里毕业，他们中相当数量的患儿顺利进入普通小学上学，还有很多孩子顺利升入初中、高中，乃至大学。

早期干预让更多患儿开口说话

“如果当初我的女儿也能有这么专业的老师和这么系统的康复课程，她现在的生活可能完全不同。”王琴说，受制于病情和当初的康复技术，她的女儿10岁才开口说话，现在虽然能够生活自理，但仍然被疾病困扰。“我们希望通过这次公益行动，吸引更多5岁以下存在语言或者沟通障碍的孤独症谱系障碍患儿前来康复，在最短的时间内改善他们的能力，让家长重拾坚持下去的希望。”王琴表示。

来自天津的患儿天天两岁半时被确诊为孤独症谱系障碍，父母带着他辗转来到青岛求助。跟很多刚来“牵牵手”康复的孤独症患儿一样，天天最初没有任何语言能力，不认识苹果、小鸟，听不懂指令，一出门就拼命往前冲，不会停下也不会回头。在王琴看来，孤独症谱系障碍患儿只是尚未与世界建立起连接的普通孩子，康复师能做的就是教会他们观察、模仿和分辨。康复师王燕从最基础的认知理解教起，握着天天的手，一遍遍用积木和球引导他识别“相同”与“不同”。

仅仅用了5天，天天就发出了第一个模仿音；3个月后，他的主动语言出现了：“妈妈，我要吃”“我要玩”。如今，半年过去，刚刚过完3岁生日的天天变得活泼主动，愿意跟人交流，记者在他身上已经几乎看不到疾病留下的痕迹。天天的父母也觉得“天亮了”。

像天天这样的孩子，在“牵牵手”并非个例。绝大多数的低龄患儿在这里都实现了开口说话，60％以上的患儿经过一到两年的康复，能够进入普通学校正常上学。“早期干预太重要了。”王琴说，“对于中轻度孤独症谱系障碍患儿来说，3岁前开始干预，有很大机会彻底改变他的人生。”

探索大龄群体“双养结合”之路

此次公益活动同时聚焦孤独症谱系障碍的大龄患者，为他们提供一段时间的免费职业技能培训。在这期间，他们的家人也可以获得几天“喘息”时间。

王琴介绍，这项公益活动源于孤独症谱系障碍患者家属们心中最深处的恐惧。“当我们老了，孩子怎么办？我们不在了，他们怎么活？”她见过太多白发苍苍的父母带着三四十岁的孤独症子女四处求助。王琴说，女儿10岁时，她就已经开始探索大龄孤独症群体的托养与养老模式。

2023年，“牵牵手”与青岛星空智程合作成立大龄托养部，目前收有50名患者。这里不仅是职业培训基地，更是一个过渡性的“生活实验室”，探索着如何帮助大龄孤独症患者群体实现辅助性就业与社会融入。

在城阳区兴阳路的多多快递驿站，22岁的成成每天忙碌地整理包裹、扫码出库。每当顾客进门，他都会热情地说“你好”，并伸出手点赞。取件完毕，他还会再次点赞、说“再见”。若不是这样“过于热情”的举止，居民们很难发现，他是一名孤独症谱系障碍中较为特殊的阿斯伯格综合征患者。成成的语言和认知发育正常，但社交上存在严重障碍，因此他在中专毕业后难以找到工作，长期居家导致他情绪暴躁。

“他的内心深处渴望工作，渴望有价值的生活，而不是被‘豢养’在家里，这种情绪如果不加以引导，不仅可能出现自残自伤等暴力行为，甚至可能导致患者精神分裂。”王琴表示，大龄托养部让成成的生活再次丰富多彩。在这里，他接受了系统康复和职业培训，成为快递驿站的合格员工和康复中心的得力助手。在大龄托养部，很多与成成情况相似的大龄孤独症患者可以参与到洗车、花艺、首饰包装、客房服务等工作中去，还能获得一定收入。今年夏天，成成还用日常攒下的工资购买了机票和礼物，独自飞往江西老家探亲。

“我希望此次公益活动能帮助孤独症患者和家长们看到希望，进而勇敢迈出拥抱新生活的第一步。”王琴介绍，大龄托养部的未来发展不止于此，她希望在实践中摸索出一条“双养结合”的新路径，让年迈的家长和成年的孤独症谱系障碍患者可以在同一个社区相互关照，这里既有专业的养老照护，也有适合孤独症群体的课程和活动，所有人都能有尊严地活着。（青岛日报／观海新闻记者 黄飞）